Petitie ME-patiënten: Erken ME als invaliderende biomedische ziekte

Dit is een origineel bericht van Press Release, 27 januari 2012

- Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu

- Handtekeningenactie van start

Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek en behandeling; en bijscholing voor artsen. Er zijn 40.000 handtekeningen nodig om dit onderwerp als burgerinitiatief op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen.

ME is een ziekte die voorkomt in alle lagen van de bevolking, zowel bij volwassenen als bij kinderen. Sommige patiënten zijn zo ziek dat ze volledig bedlegerig zijn. Anderen moeten zich zelfs dag in dag uit terugtrekken in een donkere kamer omdat ze geen licht en andere prikkels meer kunnen verdragen. Of ze zijn aangewezen op sondevoeding omdat ze te zwak zijn om zelf te kunnen eten.

Ouders van kinderen van ME zien zich geconfronteerd met grote problemen wanneer hun zieke kind niet meer naar school kan. Soms worden ze zelfs aangemeld bij het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling. Er zijn gevallen waarbij kinderen onder voogdij worden gesteld als de ouders niet meegaan in de psychiatrische benadering van de ziekte.

ME wordt al sinds 1956 in de wetenschappelijke literatuur beschreven. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft de ziekte in 1969 gekwalificeerd als neurologische aandoening. De huidige diagnostiek en behandeling van ME-patiënten in Nederland is niet adequaat. De ziekte wordt door veel artsen ten onrechte nog steeds gezien als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. De enige regulier voorgeschreven behandeling bestaat uit een combinatie van cognitieve gedragstherapie met graduele bewegingstherapie. Beide therapieën zijn voor de behandeling van ME ongeschikt. Bewegingstherapie kan zelfs schadelijk zijn.

De directe aanleiding voor deze handtekeningenactie is het verschijnen van de nieuwe Internationale Consensus Criteria voor ME. [1] In deze publicatie tonen 26 wetenschappers uit 13 landen aan dat ME een ernstige en invaliderende neuro-immuun ziekte is, die een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. Tevens voeren zij aan dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn. Ondertussen geeft de reactie van de Nijmeegse Jos Van der Meer maar weer eens aan welke weg er nog in Nederland afgelegd dient te worden voordat ME – en nog veel belangrijker: de patiënten – de erkenning krijgt die in het ICC wordt bepleit door de betrokken medici.

Commentaar op ICC door dr. J. v/d Meer in Journal of Internal  Medicine, Jan. 2012:  http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02468.x/full

Reactie hierop door  ICC-panel in Journal of Internal Medicine, Jan. 2012 op dr. J. V/d Meer: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02499.x/full

De initiatiefnemers willen met deze actie het volgende bereiken:

- Het zo spoedig mogelijk aanmerken van ME en CVS in alle geledingen van de medische sector als twee verschillende ziekten;

- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte;

- Diagnostiek en behandeling op basis van de Internationale Consensus Criteria voor ME [1];

- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME;

- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen over de diagnostiek, het ziekteverloop en de behandeling van ME.

Rond 12 mei 2012, de dag waarop wereldwijd aandacht aan ME wordt besteed, zal de petitie aan de Tweede Kamer worden overhandigd.

De petitie is te ondertekenen via http://deziekteME.petities.nl/ . Vergeet niet uw ondertekening te bevestigen. Het is mogelijk de petitie anoniem te ondertekenen.

Voor meer informatie kunt u mailen met: MEDenHaag@gmail.com

[1] Bruce M Carruthers, Marjorie I van de Sande, Kenny L De Meirleir MD, Nancy G Klimas, Gordon Broderick, Terry Mitchell, Don Staines, AC Peter Powles, Nigel Speight, Rosamund Vallings, Lucinda Bateman, Barbara Baumgarten-Austrheim, David S Bell, Nicoletta Carlo-Stella, John Chia, Austin Darragh, Daehyun Jo, Don Lewis, Alan R Light, Sonya Marshall-Gradisbik, Ismael Mena, Judy A Mikovits, Kunihisa Miwa, Modra Murovska, Martin L Pall, Staci Stevens. Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine, Volume 270, Issue 4, pages 327-338, October 2011.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full

Wens jullie allemaal een heel gezellig Oud en Nieuw!!!!!

Wij vieren het zoals altijd saampjes, de meiden hebben andere bezigheden  met hun vrienden en zijn dus niet thuis. Vanaf morgen heeft mijn man lekker 2 weekjes vakantie ingepland dus niks hoeft en alles mag. We moet een IKEA bed uit elkaar gaan halen en een nieuwe weer in elkaar zetten, dus dat zal nog wel wat hoofdbrekens geven met die bouwpaketten altijd. Maar dan zijn we van de straat Daarbij een beetje klussen is bij ons altijd vaste prik omdat daar normaal niet veel tijd voor is. Ook zullen we in het nieuwe jaar het nodige weer schoon maken, omdat de hulp daar niet aan toekomt en ik het niet alleen kan. Tussendoor lekker genieten van elkaar en af en toe wat leuks doen staat op ons lijstje voor de komende weken.

ME patienten en sympathisanten, vraag op woensdag 21-12-2011 het volgende nummer aan: Coldplay x96 Fix You via www.vraageenplaataan.nl (doneer een zelfgekozen bedrag!)

Naast artiest en nummer wordt er ook gevraagd naar een motivatie. Schrijf daar het volgende:
x93Dit nummer is voor alle ME patienten in Nederland! We hebben een goede behandeling nodig, fix us! http://deziekteME.petities.nl/x94

Vul bij x91emailadresx92 MEDenHaag@gmail.comxa0 xa0in zodat we vanuit de ME groep een eventueel radio-interview kunnen coordineren!

Wij hopen op velen aanvragen zodat ze er bij 3fm niet meer onderuit kunnen!

Dit weekend zijn we saampjes, de meiden zijn naar hun aanhang tot zondagavond en dat betekend voor ons weer terug naar af . Ooit samen begonnen en ooit samen ook weer eindigen natuurlijk. Nog wat boodschappen doen en wat verplichtingen en de rest lekker relaxen en doen waar we zin in hebben.

Moet de kerstkaarten nog gaan schrijven, ben altijd al zo laat ermee, maar heb ook helemaal nog niet het echte kerstgevoel in me zitten door de drukte om me heen. Dit jaar heb ik ook voor het eerst geen kerstboom staan, puur omdat ik er geen plek voor heb ook nu met mijn nieuwe banken. Wel hier en daar een kersttafreeltje, maar verder dit jaar bescheiden’.

We hebben nu natuurlijk ook onze huismus Birdy en dat vergt ook weer een plaatsje. De huismus leeft nog steeds en is erg gezellig. Schettert heerlijk mee met muziek en de TV en vooral op de stofzuiger herrie. Ze leeft op onkruid zaad en op kippen voer en zo af en toe wat brood. Is een vrolijk beestje en geloof niet dat hij er onder lijdt dat het in een kooitje zit.

Onze jongste konijn is begin oktober geopereerd aan een kaakabces. Voelde ineens een enorme bult aan de kaakxa0en deze is al kort daarop weggehaald en ook een kiesje. Dit gaat buitenom en dan heb je een open wond wat wel veel verzorging gaf en heel veel medicatie ook. 3 soorten antibiotica,xa01 per os, 1 moest ik spuiten xa0en dan antibiotica zalf in de wond. Daarna ging het dus niet zo goed met de darmen en we waren haar bijna kwijt, veel gasophoping en niet meer willen eten. Dus een week of 3 xe1 4 met de dwangspuit eten moeten geven en heel veel medicatie en pijnstillers. Maar ze heeft het nu sinds 2weken weer goed en eeet prima. Ze was dus 1 kg afgevallen en werd echt eng mager en het heeft en vermogen gekost, maar goed je laat z`on beestje niet dood gaan toch?

Al met al drukke tijden!!!

Het is inmiddels al weer 6 maanden verder sinds de migratie van web-log naar weblog zonder streepje. Al die tijd heb ik steeds geprobeerd met tussenpozen op mijn weblog te kunnen komen, maar helaas. Maar eindelijk is het gelukt en ik kan er weer op en ben zo blij.

Er is veel gebeurt in de tussentijd ook en de helft ben ik al weer vergeten denk ik ook, maar er zijn wel heel veel dingen an de gang en zeker op ME gebied ook. Ben daar zeer blij mee omdat we misschien nu toch een soort ommeslag kunnen gaan maken sinds dat er in juli 2011 een eigen ME protocol is uitgebracht door 23 gerenomeerde artsen wereldwijd die dagelijks met ME bezig zijn. Het is een mooie zaak dat we nu eindelijk ons eigen ME protocol krijgen en hopelijk verlost worden van die misselijkmakende psychologische hoek, waar ze ons keer op keer in willen duwen. ME is immers niet gelijk aan CVS ( Chronisch Vermoeidheid Syndroom of chronische moeheid door andere redenen). ME is een serieuze invaliderende neuro-immuunziekte met zijn eigen criteria`s die nu netjes in een ME protocol staan beschreven.

Het moet veranderen en daarom zijn we heel hard bezig om van alles op poten te zetten en nu door te zetten ook naar de politiek toe opnieuw. Vandaar ook de opzet de ME petitie en nog wat andere zaken waar ik me nog niet in het openbaar over kan uiten.

Ik krijg nog met regelmaat zeer schrijnende post in mijn mailbox van ouders met ME kinderen en het is echt onbeschrijfelijk wat de heren doktoren deze ouders en kinderen aandoen. En dit is te wijten aan de onkunde en onwetenheid over de ziekte ME. ME is geen CVS immers en men voert middeleeuwse praktijken uit. ME is geaccepteerd door de WMO sinds 1969 waar ook Nederland ondervalt, maar men doet net of hun neus bloedt en worden totaal overheerst door de Nijmegenkliek met hun veel belovende Cognitieve Gedrags Therapie en revalidatie waar ze alles aan elkaar liegen. (Er zal overigens een rectificatie plaatsvinden in de Lancet ook over hun aantallen die ze zeer sterk hebben overdreven en daarbij zijn daar geen echte ME patienten bij betrokken ook).

Ouders worden onder voogdijstelling gezet als ze hun kinderen niet naar de psychiater of naar revalidatie therapie laten gaan. ME wordt doodgezwegen of gewoon genegeerd en vele gezinnen worden niet meer serieus genomen en aangemeld bij AMK als men niet meewerkt. En dat anno 2011. Bij kanker, reuma of diabetes krijg je een gewone medische behandeling en dat los je ook niet op met CGT of revalidatie therapie? Vele artsen overschrijden hun artseneed, maar ook de rechten van chronisch zieken en zeker die van zieke weerloze kinderen en radeloze ouders.

Heb zelf de ervaring ook gehad dat mijn mond 2x is gesnoerd door mensen uit de zorg toen wij problemen hadden met onze dochter. Ik mocht niet over ME praten want dat bestond niet in hun ogen en had niks met de problematiek te maken. Terwijl ik toch echt in die 14 jaar ervaringsdeskundige en medische achtergrond genoeg weet op ME gebied als ik het zo mag zeggen. Voor mij een teken aan de wand als ex- verpleegkundige om toch door te gaan met de strijd en hulp voor de ouders en weerloze kinderen.

Mijn website inderen met ME http://www.everyoneweb.com/KinderenmetME/ zal ik de komende weken weer updaten, heb dan 3 weken vakantie en wil mijn tijd dan daar aan besteden. De forums zijn actief.

Zo weer bijgepraat op dit gebied, de rest komt morgen

Dit gebeurt ook in Nederland helaas. Daarom aub bewustwording hoe onmenselijk vooral ouders en kinderen worden behandeld in Nederland ook hier door medici. Meer ook op mijn website Kinderen met ME: http://www.everyoneweb.com/KinderenmetME/

Mijn dochter heeft deze foto`s genomen vanuit het vliegtuig naar Praag tijdens een studie reis eind oktober. Is het niet prachtig?

Hier zijn de PDF files van de ME petitie flyer /flyer met petitie link strookjesxa0en visite kaartjes. Deze kun je uitprinten en ronddelen aan je vrienden, familie, kennissen, op je school , bij je sportclub, kantine, je cafeetje, xa0dorpshuis, winkels, bibliotheken ed.

pdf file:xa0xa0xa0 erken-me

pdf file:xa0xa0xa0 erken-me-strookje

xa0Tip:xa0 Visitekaartjes, kun je mooi bij je kerstkaarten stoppen

Papieren handtekenlijst kun je opvragen bij: MEDenHaag@gmail.comxa0 ,maar liever hebben we dat de mensen digitaal tekenen natuurlijk, Je kunt ze vol en wel ook daar weer inleveren.xa0

Ook kun je gewoon natuurlijk de link: http://deziekteME.petities.nl/xa0xa0verspreiden via je hyves, twitter, facebook, via je eigen adressenbestand. Wees creatief zou ik zeggen.

Vele bekende BN -ers hebben ook ondertussen al getekend en we willen graag wat meer mensen uit het medische circuit zien verschijnen en die krijgen dan een prominente plaats op onze prominentenlijst.