In Noorwegen is een nieuwe Europese ME-organisatie opgericht, genaamd Esme (European Society for ME). De opzet van Esme is vergelijkbaar met die van de Amerikaanse IACFS/ME: het is een organisatie van professionals die het biomedisch onderzoek naar ME wil stimuleren. Een van de eerste acties van de nieuwe organisatie is het formeren van een denktank van tien vooraanstaande onderzoekers uit diverse Europese landen. Verrassend is het lidmaatschap van dr. Derek Enlander, een Amerikaanse ME-arts, werkzaam in New York. Maar hij wordt hier opgevoerd als Ier (!). *

De stuwende kracht achter dit Noorse initiatief is xe2x80x93 vermoed ik xe2x80x93 prof. Ola Saugstad (foto), een Noorse kinderarts, wiens vaderhart brak toen zijn zoon op 17-jarige leeftijd ME kreeg. **

In mei 2008 was er in Brugge een congres over "Kinderen met ME", waar drie van de tien denktankleden elkaar troffen: Ola Saugstad, Kenny de Meirleir en Ana Garcia Quintana. Wellicht is daar de kiem van de nieuwe organisatie gelegd.

Moeten we blij zijn met Esme? Tienmaal ja. Het is een natuurlijk een gloednieuwe organisatie die zich nog moet bewijzen. En van sommige denktanks hoor je na de oprichting zelden meer iets. Maar als er xc3xa9xc3xa9n ziekte is die op een hoger niveau dan het nationale aangepakt moet worden, is het wel ME (of ME/CVS als u wilt). Individuele landen bakken er namelijk niets van. De budgetten die er per land beschikbaar worden gesteld voor onderzoek naar de ziekte, zijn zo peanuts dat het maar niet opschiet. Bovendien is er veel versnippering en worden wielen onnodig opnieuw uitgevonden, medische en psychologische (vooral die laatste).

Op Europese schaal kunnen er tenminste budgetten bij elkaar gebracht worden die geavanceerd en kostbaar biomedisch onderzoek naar de ziekte mogelijk maken. Recent is er in Europa eenmaal een kostbaar onderzoek naar ME uitgevoerd, en wel door Jonathan Kerr die daarmee een achttal genetische subgroepen voor de ziekte definieerde. Dit onderzoek schreeuwt om een vervolg, maar dat blijft tot nu toe uit omdat Engeland geen nieuw miljoen bij elkaar weet te brengen. Op Sky News juichte Kerr recent dan ook de oprichting van Esme toe.

Op de site van de Esme kun je met een credit card geld doneren. Is dat de manier? Kleine beetjes helpen, zeker. En als Saugstad toeziet op wat er binnenkomt, zal uw donatie zeker goed terechtkomen. Maar de Esme moet in de eerste plaats trachten via de Europese gemeenschap subsidie te verwerven. ME/CVS is op Europese schaal een aantoonbaar groot probleem, dat om een gexc3xafntegreerde Europese aanpak vraagt. Eerder al heeft Michael Maes langs deze route geld proberen te verwerven xe2x80x93 samen met aantal onderzoekers uit andere landen. Ik zou zeggen: Maes en andere onderzoekers, sluit u aan bij de Esme.

Een Europese aanpak: het lijkt me de enige manier om de impasse in de aanpak van deze rampzalige aandoening te bestrijden. Dat de Esme een krachtige organisatie moge worden. Er gloort eindelijk hoop voor ME in Europa, uit het verre Noorwegen.

Willem Bulter

* De leden van de denktank

Belgixc3xab: Kenny De Meirleir
Denemarken: Bodil Norrild
Duitsland: Liv Bode
Duitsland: Hanns Ludwig
Hongarije: Mxc3xa1ria J. Molnxc3xa1r
Ierland: Derek Enlander
Italixc3xab: Umberto Tirelli
Noorwegen: Ola Didrik Saugstad
Spanje: Ana Garcia Quintana

Noorwegen: Babill Stray-Pedersen

Bron: ME-Stichting